Divulgadora en el campo de las Enfermedades Raras, discapacidad y del mundo asociativo. Afectada de Porfiria de Günther. Superviviente y luchadora.

Hola. Me llamo Fide y tengo una enfermedad llamada Porfiria de Günther. Me acompaña desde hace muchos años y es una de las denominadas enfermedades minoritarias. Hace bastante tiempo que decidí que no podía dejarme dominar por ella y que no iba a impedirme vivir con alegría y con esperanza. Todo ello a pesar de la frustración que me provoca el desconocimiento existente sobre esta enfermedad y la escasez de recursos destinados a la puesta en marcha de investigaciones serias y contundentes. A causa de la Porfiria perdí mis manos y mis rasgos faciales, pero sé que lo importante es seguir luchando. Esta página quiere servir para mantener viva esa lucha, para que me conozcas y para pedirte que te decidas a ayudarme a fomentar la investigación. Sin investigación, no hay futuro para las enfermedades poco frecuentes. Visita la página y no dudes en ponerte en contacto conmigo para pedirme cuanta información necesites sobre mí o sobre mi enfermedad. Muchas gracias.