Portavoz de las enfermedades raras

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M. V. La ibense Fide Mirón será la portavoz de los afectados por enfermedades raras del conjunto del país en un acto que la próxima semana se celebrará en el Congreso. Mirón leerá un manifiesto en el que solicitará la urgente creación de centros, servicios y unidades de referencia para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
El Congreso acogerá el 18 de febrero el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La federación española de este tipo de patologías, así como todas las asociaciones vinculadas con esta problemática, estarán representadas en el hemiciclo para dar a conocer la declaración española sobre centros, servicios y unidades de referencia para enfermedades raras. También habrá portavoces de la federación europea.
La encargada de leer el manifiesto será Fide Mirón, presidenta de la asociación ADIBI. Mirón está afectada por la porfiria de Günther, una alteración genética de la que apenas se conocen 300 casos en el mundo y que se manifiesta con graves erosiones cutáneas. Al acto asisitirá la Infanta Elena, la ministra de Sanidad y varios parlamentarios.
Mirón declaró a este diario que el objetivo «es sensibilizar a los políticos sobre la necesidad de contar con más unidades de tratamiento para este tipo de dolencias, y de que haya más comunicación entre los profesionales».

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